Informationen zur Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder

 

  • Eine Petition fordert die Sicherstellung einer verlässlichen und fachgerechten ambulanten Intensivpflege und kann noch bis Ende diesen Monats mitgezeichnet werden: https://www.kinderpflegenetzwerk.de/de/aktuell/beitraege/2019/20190528_Petition_ambulante_Kinderintensivpflege.php

     

  • Bluttest für Neugeborene erkennt angeborene Immundefekte --> In Deutschland können alle Neugeborenen ab August 2019 auf angeborene Immundefekte untersucht werden. Der für das bundesweite Screening der seltenen Erkrankung erforderliche Bluttest wurde durch das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg in Leipzig entwickelt. In Deutschland sind bisher lediglich rund zwei Prozent der Kinder mit Immundefekten diagnostiziert worden. „Mit der Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um diesen neuartigen Test werden angeborene Immundefekte sofort erkennbar sein“, erklärt Dr. Iris Minde, Geschäftsführerin der Klinikum St. Georg gGmbH. Damit könne den Kindern mit schwerer T-Zell-Lymphopenie viel Leid erspart werden. (..) Die Bluttests zur Diagnostik der Abwehrstörungen wurden unter Federführung von Prof. Michael Borte, Direktor des IDCL und Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg erforscht und entwickelt. Im Rahmen des IDCL-Forschungsprojektes wurde die Methode seit 2012 bereits allen Müttern kostenlos angeboten, die ihr Kind im Klinikum St. Georg Leipzig zur Welt bringen. (..) Mit der Empfehlung für die bundesweite Einführung des Immundefekt-Screening durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) war Ende November 2018 schließlich der entscheidende Durchbruch gelungen. Im Februar 2019 nahm der GBA die SCID-Tests gesetzlich in die Kinderrichtlinie auf. Das heißt, dass sich nunmehr alle auf diesem Gebiet tätigen Screening-Labore mit der entsprechenden Technik ausstatten, damit das erweiterte Neugeborenen-Screening ab 1. August 2019 flächendeckend durchgeführt werden kann. (Quelle: Newsletter des SMS-Sächsisches Staatsministerium für Soziales und Verbraucherschutz vom 11.03.2019)

 

 

 

 

 

 

 

  • Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen bewährten Rechtsratgeber „Vererben zugunsten behinderter Menschen“ erneut aktualisiert und steht zum Download bereit: http://bvkm.de/recht-ratgeber/

 

 

 

 

 

 

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